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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断され、
20歳のときに心不全呼吸不全となり、人工呼吸器を装着しました。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。
ホームページです。
2017年6月30日~「
たいちゃん物語」
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2023年10月3日 ハエ退治
先日、人が入ってくると同時にハエも家の中に入ってきた(*_*; 外に出そうとして窓を開けても出ない、 虫取り網を持ってきても捕まらない、 捕まえようとすると、どこかに隠れる、、 一瞬止まった時に目が合うが、こちらが動くと逃げられてしまう、、...
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2023年9月14日 障がい者交流事業『Smile★Café』に参加しました
今回で4回目なんですね。 知らなかったとはいえ、3回も見逃してしまいました、残念。。 こちらがその案内。 第4回のテーマは、 「実践を通じて楽しく学ぶ防災」 兵庫県立舞子高等学校 環境防災科の皆さんが防災についてプレゼンされ、 災害用持ち出し袋に何を入れるか、...
たいちゃん
2023年5月16日 支部の総会資料
いくつかの障害者団体に加入していて、 そのうちの一つの支部役員の人たちと一緒に総会資料を作成し、発送しました。 コロナ禍で行事がほとんど出来ず、交流も3年間止まっていました。 オンライン(ZOOM等)ができる人たちとは繋がっていましたが、...
たいちゃん
2023年5月3日 久々のショートスティ:道の駅めぐり
4月の終わりごろ、久しぶりにたいちゃんがショートスティに行ってくれました。 ショートスティに行ったのは1年6か月ぶり。 その間、とても体調が悪かったのです。 ショートスティに行ってくれたとしても体調には不安はあるので 常に迎えに行けるように携帯は絶対に持ち歩き、遠出はできま...
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2023年1月26日 強烈寒波
24日~25日にかけて強烈寒波が来るとのこと。 25日の朝、外を見ると冬景色。子どもたちが小さいころもこんな風に降ったことありました。 24日夜は水道管が凍らないように、 お風呂のお湯は溜めたまま、コントローラーは消して、...
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2023年1月10日 年末年始
今年もよろしくお願いします。 神戸市の障害者団体の機関紙を年末に印刷会社に発注し、 やっと今日、印刷済みのものが届きました。 会のメンバーで精査して作成したものが出来上がると嬉しいですね。 今号から全カラー刷りにしたことできれいに出来たと思います。...
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2022年12月31日 Hallelujah♪
Hallelujah(ハレルヤ) このところ、この曲が頭から離れません。 メサイヤのではなく、レナード・コーエンの曲です。 youtubeでいろんな方がカバーしているのでプレイリストにして聞いています。 「ハレルヤ」の「ハレル」は褒めたたえる、賛美する。...
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2022年8月12日サンドイッチマンの「病院ラジオ」NHK総合
この番組は皆さんにもぜひ見ていただきたいと思います。 8月17日(水)22時~「高齢者医療専門病院編」 8月18日(木)1:00~「産婦人科病院編」 1:45~「神経病院編」 合わせて、それぞれの番組ディレクターさんの想いも読んでみてください。 「病院ラジオ」
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2022年1月27日「上流思考」ー「問題が起こる前」に解決する
「上流思考」~「問題が起こる前」に解決する新しい問題解決の思考法 昨日、その注釈が面白くて思わず買ってしまいました。 昨日朝注文して夕方には届いてました。 すごっ、Amazon。 「下流」活動は問題が起こってから事後的に対応するのに対し、「上流」は問題を未然に防ごうとする...
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