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三男のたいちゃんは、1歳のときに先天性福山型筋ジストロフィー症と診断され、
20歳のときに心不全呼吸不全となり、人工呼吸器を装着しました。
ゆっくりとですが進行していく病気と親子で向き合っていく様子を綴っていきます。
ホームページです。
2017年6月30日~「
たいちゃん物語」
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2023年2月6日 寝かせてくれない
こだわりの強いたいちゃん あることに執着してしまうと、 それに対して強迫観念に囚われてしまったのようにずっと言い続けます。 この2~3日、そんな感じで。。 ある程度は想定してそれなりの準備はしているものの 今回はその度を越していて。。 今、夜中の4時。...
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